2022年1月1日，天還沒(méi)亮，棗莊市婦幼保健院的PICU病房外就圍滿了眾多媒體，他們共同關(guān)注著一件事，就是SMA靶向治療藥物正式執(zhí)行醫(yī)保藥品目錄的首日，棗莊男孩李佳樹(shù)成為SMA靶向藥納入醫(yī)保后全國(guó)首例注射者。
早晨6:40左右，小佳樹(shù)在醫(yī)護(hù)人員的陪同下被推進(jìn)了PICU病房，經(jīng)過(guò)近半個(gè)小時(shí)，小佳樹(shù)順利完成注射。 小佳樹(shù)在監(jiān)護(hù)病房觀察。母親李秀花在病房外等待，她十分激動(dòng)：“沒(méi)想到孩子能打第一針！聽(tīng)醫(yī)生說(shuō)孩子配合得很好。我們非常高興，等著孩子出來(lái)。”提起新年愿望，李秀花說(shuō)：“希望孩子好起來(lái)可以實(shí)現(xiàn)他一直的愿望，可以去上學(xué)?！?/section> 注射完成后，小佳樹(shù)轉(zhuǎn)入普通病房。
記者了解到，31日一早，李秀花夫妻倆帶著佳樹(shù)入住了棗莊市婦幼保健院，進(jìn)行SMA靶向藥注射前的一系列檢查和準(zhǔn)備工作。
據(jù)棗莊市婦幼保健院 PICU主任醫(yī)師孫笑茜介紹，為了保障此次注射順利完成，院方做好了充足準(zhǔn)備，提前進(jìn)行多次演練，做好了各項(xiàng)準(zhǔn)備工作?！昂⒆邮且粋€(gè)家庭的希望，我們希望通過(guò)治療能讓孩子重回健康！”
脊髓性肌萎縮癥（SMA），是一類(lèi)由脊髓前角運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元變性導(dǎo)致肌無(wú)力、肌萎縮的疾病，臨床表現(xiàn)為進(jìn)行性、對(duì)稱性，肢體近端為主的廣泛性弛緩性麻痹與肌萎縮，智力發(fā)育及感覺(jué)均正常。
12月3日，2021年國(guó)家醫(yī)保藥品目錄調(diào)整結(jié)果公布后，棗莊市市中區(qū)醫(yī)保部門(mén)立即組織人員通過(guò)醫(yī)保信息系統(tǒng)在全區(qū)范圍內(nèi)進(jìn)行篩查，當(dāng)晚就排查出轄區(qū)內(nèi)1戶SMA患者家庭。而12月3日，也恰巧是該小朋友4歲的生日。這個(gè)小朋友腿部肌肉萎縮無(wú)力，無(wú)法行走，肢體二級(jí)殘疾，此前因無(wú)力承擔(dān)昂貴的藥品注射費(fèi)用，只能進(jìn)行保守康復(fù)治療，這一消息無(wú)疑成為孩子收到的最好的生日禮物。 以2021年為例，該患者保守康復(fù)治療住院門(mén)診費(fèi)用共計(jì)花費(fèi)146344.11元，其中基本醫(yī)療及大病統(tǒng)籌報(bào)銷(xiāo)122928.77元，醫(yī)療救助共計(jì)報(bào)銷(xiāo)17477.33元，個(gè)人承擔(dān)金額5938.01元。這其中，“基本醫(yī)保+大病保險(xiǎn)+醫(yī)療救助”三重醫(yī)保報(bào)銷(xiāo)政策為其減輕了沉重的醫(yī)藥費(fèi)用負(fù)擔(dān)，有效防止了患者家庭因病致貧返貧。
小佳樹(shù)一家住在棗莊市市中區(qū)垎塔埠街道一間不太起眼的平房里，打開(kāi)門(mén)，是被熏黑的水泥墻，用紙箱皮糊住的窗戶，以及角落里安靜躺著的三個(gè)康復(fù)訓(xùn)練球。小兒子出生“僅僅42天后，小佳樹(shù)被檢測(cè)出“肌力低”“有肌萎縮傾向”等癥狀，雖然進(jìn)行了兩個(gè)多月的康復(fù)訓(xùn)練，但恢復(fù)效果并不理想?！暗搅耸畟€(gè)月大的時(shí)候，一般正常孩子都能站立走路了，但他站不住，老想著蹲下?！崩钚慊ㄕf(shuō)，在醫(yī)生的建議下，佳樹(shù)進(jìn)行了相關(guān)檢查，經(jīng)過(guò)診斷，確診為“脊髓性肌萎縮癥”（SMA）。當(dāng)時(shí)70萬(wàn)元/針的藥價(jià)對(duì)于這個(gè)普通家庭來(lái)說(shuō)，就是一個(gè)天文數(shù)字。 當(dāng)SMA靶向藥納入醫(yī)保后的消息傳來(lái)時(shí)，孩子的父母死死盯著屏幕，一個(gè)字一個(gè)字地在心里默念著，看完雙雙流下了眼淚。
12月4日上午，劉維與家屬取得聯(lián)系。經(jīng)過(guò)聯(lián)系，醫(yī)保局工作人員主動(dòng)上門(mén)，幫助佳樹(shù)一家辦理了“棗惠?！保椙f城市定制補(bǔ)充商業(yè)險(xiǎn)）。為幫助這個(gè)孩子盡早得到治療，市中區(qū)醫(yī)保與棗莊市婦幼保健院、藥品生產(chǎn)企業(yè)、配送企業(yè)多次進(jìn)行溝通協(xié)調(diào)，確保藥品供應(yīng)配送、診療救治、醫(yī)保報(bào)銷(xiāo)各個(gè)環(huán)節(jié)緊密銜接，為孩子順利打上第一針奠定基礎(chǔ)。
日期：2022-01-04
來(lái)源：棗莊新聞網(wǎng)
